Por SOFIA MORAS
smoras@dia32.com.ar
Hace más de diez años, Claudia Maestre recorría distintas instituciones buscando seguridad, cuidado y contención para su hija Ornella, que en ese entonces tenía 9 años y había sido diagnosticada de Trastorno Generalizado de Desarrollo y Espectro Autista. No sólo transitó un largo, azaroso y doloroso camino, colmado de médicos y estudios para que le dieran un diagnóstico, sino que también debió tolerar el rechazo de muchos Centros de Día por el “mal comportamiento” de su hija.
Pero su historia no era una excepción. Y fue así que junto a otras familias fundaron la Asociación y Unión de Padres de Niños y Adolescentes con TGD (AUPA), que tuvo su primera sede en Vicente López, sobre la calle Chacabuco. Desde su inicio, AUPA tuvo el espíritu de darles a sus hijos la mejor calidad de vida posible, dentro de una realidad cruda y compleja. Hoy, la sede inicial sigue funcionando como Centro Terapéutico Educativo (CET) y recibe a niños y adolescentes de 3 a 15 años.
Junto con el crecimiento de Ornella y sus compañeros, apareció también la necesidad de generar un espacio que pudiera alojar jóvenes en transición a la vida adulta. Fue entonces que se abrió otra sede, también bajo el formato de CET, en un predio de diez hectáreas ubicado sobre la calle Mendoza, al lado de las vías, en Ingeniero Maschwitz.
Más de treinta personas de 15 años en adelante asisten allí todos los días, donde con dedicación, amor y mucha paciencia un equipo de especialistas trabaja en la profundización e incorporación de conocimientos que favorezcan su aprendizaje y evolución.
Hablemos de autismo
Alberto Vivas Peralta (39) es profesor en Educación Especial y licenciado en Psicopedagogía y Psicología, cursó sus estudios en la Universidad Nacional de Villa María y en la Universidad del Museo Social Argentino y es el director de la sede de AUPA en Maschwitz.
A partir de su experiencia y conocimiento, explica que la función que cumple el centro no es nada fácil. “El cuadro de autismo es algo muy difícil. Ha sido descripto como el iceberg de la psicopatología infantil, porque lo que se ve es solamente la punta, y el cuadro enraíza hacia abajo. Por eso se lo representa por un rompecabezas: siempre hay una pieza que nos falta para armar el por qué del autismo, cosa que todavía la ciencia no ha determinado”, señala en diálogo con DIA 32.
A diferencia de muchos otros síndromes que engloban características específicas, el autismo, por ejemplo, no necesariamente implica discapacidad intelectual: “Está comprobado que el 60% de los casos la tiene, pero lo que habría que determinar es si ese funcionar como discapacidad intelectual tiene que ver con el cuadro en sí mismo o con la imposibilidad de procesar la información que las personas con autismo tienen”, plantea.
Este trastorno psicológico fue definido por primera vez en 1943 por un austríaco, Leo Kanner, quien describió en ese momento a niños que no hablaban, que tenían una mirada esquiva, que aleteaban, caminaban en puntas de pie y estaban en silencio sin hacer nada. Sobre esta definición Vivas Peralta objeta que “no hay ninguna persona con autismo que se parezca a otra, porque somos todos seres diferentes e irrepetibles”.
Al principio no se hablaba de “espectro autista” sino de autismo y se lo vinculaba al rechazo de la madre hacia su hijo. Pero esta teoría no probada sólo condujo a generaciones de madres culposas por sentirse responsables de lo que ocurría. “Nadie deseó un niño con autismo o discapacidad. A los padres les ocurre esto y deben aprender a vivir con un hijo que les cambia los libros, en el sentido de que hay un proceso natural de nuestra especie para los hijos”, afirma el director de AUPA.
Vivas Peralta se explaya sobre este aspecto con un ejemplo claro: “Las niñas juegan a la mamá con muñecas. Este juego es preparatorio para la función que luego desarrollamos: sostener una familia. Se arma todo un cuento en torno a esto, con el que la niña se convierte en mujer y está preparada para ser madre de acuerdo a lo que vivió. Cuando de repente, más tarde, se encuentra con un niño que no la mira, que no le responde, que no se amolda a su cuerpo”.
A su vez, la patología se descubre tarde: se diagnostica entre los 2 y 3 años. Hasta ese momento, el desarrollo del niño en el 80% de los casos es normal. Muchas veces hasta ha llegado a desarrollar el lenguaje.
Vivas Peralta subraya que es imposible entender el desarrollo de un niño patológico sin entender primero el de un niño convencional. Cuando uno está frente a un chico con autismo se encuentra con alguien que no responde a las mismas pautas de un chico convencional. “Una de las primeras características que se ven en las salitas de jardín son niños que se aíslan y no construyen símbolos, es decir, no les llama la atención jugar con un autito de juguete”, compara.
El juego es el pasaje directo al aprendizaje y al crecimiento. Esto, que no ocurre con los chicos autistas, es lo primero que alerta a las mamás. A partir de ahí se empiezan a sacar hipótesis acompañadas de un derrotero de análisis: estudios de sueño, de sordera, mapeos cerebrales, etcétera. En todos, el resultado es absolutamente normal. Por eso los padres no se explican por qué el niño no habla o tiene las conductas que tiene.
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El día a día en AUPA
El predio, arbolado y con cálidas casitas con vista al parque, es ideal para realizar las múltiples actividades que empiezan desde temprano luego del desayuno. Las rutinas están armadas a base de distintos talleres laborales: gastronomía, panadería, carpintería, arte y cerámica, acompañados de estímulos terapéuticos transversales que sostienen y ayudan al proceso laboral: equinoterapia, zooterapia, fonoaudiología, terapia ocupacional, psicomotricidad, músicoterapia, educación física, psicología y psicopedagogía.
Natalia Coronel (40) es parte del equipo de AUPA y es acompañante terapéutica del centro desde 2014. “Lo más importante es el vínculo que se genera con cada uno de ellos y todos los días”, asegura. Cada persona tiene un abordaje especial. Lo que más le gusta de su profesión es la interacción, “generar que ellos mismos puedan realizar la actividad”. El mejor momento del día: luego del almuerzo, el descanso, donde cada uno escucha música o hace lo que más le gusta. “Verlos disfrutar es lo más lindo”, afirma.
La expectativa de AUPA es lograr un proyecto residencial, donde las personas puedan vivir monitoreadas pero desempeñándose en trabajos que les sean útiles a la comunidad. Como lo explica Vivas Peralta: “Uno de los grandes miedos en los padres de las personas con autismo es lo que va a pasar cuando ellos no estén. Y esta preocupación es la que tienen todos los padres, sólo que en el caso de los hombres y mujeres con autismo el nivel de indefensión en muy fuerte”.
En tan compleja cuestión se trabaja a diario en la sede de Maschwitz, con el propósito de que cada una de estas personas pueda brindarse y expresarse de la mejor manera. Para entender este no convencional modo de interacción, solamente puede vivirse la experiencia. Cada uno de ellos, único e irrepetible, posee una particular sensibilidad que demuestra que lo verdaderamente esencial muchas veces no se transmite con palabras.
